回到孩子刚刚被诊断出患有自闭症的时候，所有父母都经历了同样的情感斗争 - 令人难以置信的，反复的诊断，疯狂的咨询，对命运的无助接受。在长期以来，由于自闭症而造成的各种问题 - 普通儿童可以很快学习的社会规则。他们必须反复重复一百或一千次才能记住一点。当他们的同龄人已经担心自己的职业规划时，能够离开屋子上班是最大的胜利。他们很难完全照顾自己，因此自闭症患者的养老金问题始终是父母心中的巨大岩石。

1982年，诊断出中国的第一个自闭症案件，已经过去了43年。在过去的43年中，人们对自闭症的认识逐渐提高，并且在学龄前儿童的自闭症儿童的政策变得越来越完美。但是，随着自闭症患者的年龄和年龄的年龄和暮光之年，随着新问题即将到来：他们能找到就业吗？在父母变老之后，谁会保护他们的生活？

志愿者Luohu区Renai康复服务中心领导自闭症年轻人的户外活动

“工作就是胜利” - 自闭症年轻人开始工作

今年三月正是Sun Chi加入MI和小米的第二年。这是一个为患有自闭症儿童在内的发育障碍儿童提供康复干预和包容性支持的机构。

18年前，Sun Chi被诊断出患有轻度自闭症。由于行为不规则或严重的情绪问题，他不得不呆在家里。直到11岁时，Sun Chi首次离开了他的父母，独自出去。当时，孙子的父母从不敢于认为有一天，他会独自走出房子，乘坐地铁越过深圳的一半，然后去公司工作。

太阳志在米饭和小米

Sun Chi首先开始在他的高中三年级工作。他在洗车中心签约了为期三个月的实习。当时，Sun Chi的母亲的想法非常清楚：自闭症儿童最重要的是学会独立生活并遵守社会规则，并为他们的未来生活奠定基础。对于自闭症儿童而言，这两个点比被任何享有声望的大学更有价值和实用。

在他在洗车中心工作期间，Sun Chi在与人打交道时了解了很多礼貌的细节和工作场所规则。当时，许多人为他的辛勤工作感到难过，但是Sun Chi的母亲说她从未为他感到难过。 “如果您失去了训练他的宝贵机会，那将伤害他。对于他来说，工作就是胜利。”

在我的业余时间，Sun Chi喜欢乘公共汽车去旅行

事实证明，Sun Chi的母亲做出了正确的选择。后来，她看到MI和小米正在招募具有工作能力的自闭症患者，因此她要求Sun Chi尝试一下。从那以后，Sun Chi一直为大米和小米工作。起初，他负责校园的行政后勤工作。现在，他已被转移到总部，可以在日常生活中进行一些简单的视频编辑工作。

Minghui也是自闭症患者。像Sun Chi一样，他通过该招聘来在MI和小米工作。他的处境比太阳志更为特殊。 Sun Chi的家在深圳，但Minghui来到深圳，从数千英里外的Harbin工作。

到深圳之前，Minghui曾在Harbin的地铁上进行安全检查。有时，他突然回家告诉母亲，他在地铁上看到年轻人在大城市上工作，他也梦想着在大城市工作。 2023年，明海的母亲看到Dami和小米招募了自闭症患者，并毫不犹豫地签约。 “我只是想，这是我儿子的梦想。即使我只来到深圳工作一个月，我也会尽力陪伴他。”

Minghui正在组织教学辅助工具

出乎意料的是，从那以后已经两年了。 Minghui现在负责在Mi和小米的Yangmei中心组织教学辅助和档案。他喜欢报告和孩子，只需要一天的病假两年。为了获得这个艰苦的工作机会，他尽力坚持不懈，就像这个城市中的大多数年轻人一样。

Minghui的母亲也跟着他去深圳。母子和儿子在城市村庄租了一所房子，东北两个人在南部过着小的生活。 Minghui的母亲经常开玩笑说Minghui来到深圳，因为他们“两个傻瓜聚在一起形成了一个家”。有时我依靠你，有时你依靠我。即使这只是家里的勺子和一个碗，母亲也坚持在做出决定之前与Minghui讨论。对于自闭症儿童而言，对生活的这种小小的控制感是他们周围的人们可以给他们的最好的礼物。

无法独立找到工作的自闭症患者，需要“喘气”的父母

并非所有的自闭症儿童都幸运地进入了Sun Chi和Minghui之类的工作。由于症状的不同程度，某些中度至重度患者只能受到父母终身的照顾，他们的生活方式和社交圈子在童年时期被冻结。

Xiaoqi（化名）今年已有28岁。他在3岁时被诊断出患有自闭症。更特别的是小齐的自闭症是堕落的，这意味着他将不断忘记他以前接受过培训和学习的技能。在18至24岁之间，这种情况尤其严重。小米的母亲潘Xiufen每天都痛苦地生活。 “我终于教了他如何洗衣服和自己做某事，但突然间我什么也不做。”

在这种情况下，几乎没有老年人自闭症护理机构愿意接受xiaoqi。潘Xiufen说，该机构的运营需要费用，因此他们也选择客户。像小米这样的孩子需要花费大量精力并承担相对较高的风险，而且没有机构愿意接受它。

很长一段时间以来，潘Xiufen只能与他保持一致，并照顾他的食物，饮料，排便和感觉。随着Xiaoqi的处境逐渐改善，Pan Xiufen开始寻找一些机构，以促进Xiaoqi暂时培养。在过去的两年中，她偶尔会将Xiaoqi放在Luohu区的Renai Rehabilitation Servication Center上，以接收“喘息服务”。所谓的“喘息服务”是指父母将其自闭症儿童放在护理机构中几个小时到一天，暂时使父母摆脱重型护理，并做更多的事情。

Pan Xiufen认为“ Gasp”一词是适当的。她记得她第一次将小qi放在康复中心。这是她第一次独自与丈夫一起去丈夫，因为孩子3岁。他们两个都从卢胡（Luohu）到五夫（Futian）骑着自行车。这是她第一次认真看着CBD的高大建筑物。几十年前以野心来到深圳的一个年轻女孩经历了20多年的自闭症斗争，但从未认真考虑过这座城市的繁荣。她和她的丈夫一路走来走去，在他们年轻的时候谈论有趣的故事和理想，并谈论了过去几十年来深圳的变化。 “那天对我们整个家庭非常有意义。”

卢胡区Renai康复服务中心的户外活动

张Xiaoxuan是一个自闭症儿童的母亲，她还是一名志愿者，已经为深圳为年长的自闭症儿童组织了长时间的自闭症儿童活动。在这些活动中，张小子带领志愿者教自闭症患者生活中的一些基本技能，例如乘坐地铁，出售商品等。她发现经常将他们带到活动中，不仅会给父母提供呼吸的机会，而且使这些自闭症患者更加稳定。

张Xiaoxuan组织了自闭症的人去洪公园素描

父母去世后如何委托孤儿？深圳已经发布了自闭症的完整过程支持计划

随着孩子的年龄增长，自闭症父母无法逃脱的一个困难问题是如何在孩子死后解决。在自闭症分类中，有50％是轻度自闭症，其语言和智力基本上是正常的，而35％的儿童是经典的自闭症。他们在早期阶段具有落后的语言和智慧，但是他们有机会通过科学干预措施改善并符合轻度自闭症的标准。对于自闭症儿童的这一部分，指导他们工作和尽可能庄重和独立的生活是理想的解决方案。

2016年发表的“关于中国自闭症需求的蓝皮书”表明，中国成人自闭症的就业率不到10％。有55.5％的父母对孩子的未来工作缺乏信心，有69.3％的父母认为，对年长的自闭症患者的就业培训尚未得到适当的关注，而有72.7％的父母对孩子去世后的未来担心。

但这正在改变。 2023年10月，深圳发布了“深圳自闭症的全部过程支持服务的实施计划”，该计划将为自闭症患者提供全面的支持，在系统，康复，教育，就业，家庭支持和社会融合方面提供全方位的支持。这包括促进自闭症患者的就业，探索为自闭症的社区登机和培养模式，在深圳建立公共城市康复和培育中心，在公共场所建立呼吸空间，并降低情绪失控的风险，自闭症和家庭成员的损失和家庭成员的护理压力。 2024年7月，发布了“自闭症儿童的护理促进行动的实施计划（2024-2028）”，并提出，促进自闭症儿童的护理服务机制和服务系统的改善将花费大约五年的时间，改善服务能力和确保自闭症儿童的整个发展条件，并有效地改善自闭症儿童的成长和发展环境。

与不断更新的政策相对应，社会上越来越多的机构和企业开始关注自闭症社区。 Dami和小米南部第二区的区域负责人Zhao Xin提到，2023年，Dami和小米将公开向公众招募10名自闭症雇员，今年它计划继续招募。这不仅是对一家名为Dami和小米的公司的探索，而且他们也希望复制这种经验，以便更多的自闭症患者可以去工作并过上尊严的生活。

深圳监视家庭护理协会秘书长张富齐格（Zhang Fengqiong）认为，自闭症患者应该拥有自己的生活，这要求整个社会建立一个完整而强大的支持系统。通过建立完整的就业服务系统，具有能力的人可以进入工作并找到稳定的就业。对于那些自闭症患者，无法工作的人，提供基本的公共服务和包容性的社区环境。

严重的自闭症去了哪里？有深圳家族选择支持广州机构

更焦虑的是自闭症患者的父母，他们状况良好，无法独立工作，甚至无法独立生活。

自闭症患者的每个父母都在不断为当天的到来做准备。 Pan Xiufen今年开始写Xiaoqi的“护理清单”。随着年龄的增长，几乎每个自闭症孩子的母亲都会开始写这样的“护理清单”，因为只有母亲最了解他们的生活习惯，以及他们的每种表情最有意义。 Pan Xiufen认为，如果有一天她走了，我希望有人可以按照此清单来照顾小q。

但是实际上，直到今天，潘Xiufen还没有考虑过她会给谁提供“护理清单”。她没有一个足够信任她的人，而且她没有信心她的儿子可以与除了自己以外的任何人过着美好的生活。但是她设想了一个理想的情况，政府专门针对精神残疾的人开设了一个日托中心。小齐仍然可以住在自己的家中，每天早晨步行到这个中心。这个中心中的角色将与“爸爸”或“妈妈”类似，这可能会照顾他的饮食和日常生活，而不是照顾他的日常生活。小齐可以与这个社区家庭的母亲一起做饭，聊天，看电视，可以在晚上独自回家休息。

实际上，对于年长的自闭症群体，没有缺乏护理机构。早在1990年，在广州建立了精神智障的服务机构，专门为成年人提供精神弱智的人。已经过去了35年，许多来韦林的自闭症儿童已经进入了中年和老年人。一些自闭症患者已经在韦尔里奇死亡，甚至还在训练中举行了追悼会。尽管他拥有35年的成熟经验，但Huiling的业务状况仍然不理想。

图片源武装官方网站

Liao Shaohua是深圳自闭症患者的父母。她已经70岁了，她的儿子已经40岁了。她的丈夫去世了。随着年龄的增长，她不可能把儿子放在家里照顾自己。近年来，她选择把儿子放在广州的huiling。 “我年纪大了，如果他不去该机构，我什至没有时间去看医生。”但是这种选择导致了另一个问题。护理机构的费用每月超过5,000元。每次她拜访儿子时，她都必须在广州和深圳之间旅行。对于70年代的莉亚·沙瓦（Liao Shaohua）来说，这些将变得越来越困难。

广东·温林（Meng Weina）的孟加利（Guangdong）智力智力支持基金会兼智力智力智力服务小组的总裁孟维纳（Meng Weina）在一次采访中提到，当时，Huiling在深圳降落在深圳，因为它与香港和澳门（Macao）相邻，并提供了最佳资源，并提供了大量的Hong Kong和Macao Social Sociles Socilesers。但是十年过去了，我还没有做到。原因是缺乏才华。回顾过去，这是因为入学困难和薪水无法支付。

行业内部人士：“基本保证”是自闭症保护的基本目标

过去20年中，流行病学调查数据表明，全球自闭症的流行率正在上升。来自中国残疾人联合会的2023年人口普查报告的数据表明，我国有超过1300万的自闭症患者，患有精神残疾的患病率在6岁以下。儿童的患病率约为1％，每100名儿童中有1名可能患有这种疾病。

Zhang Fengqiong向Nandu透露，深圳观察家庭护理协会目前与深圳有3600多个家庭有联系，其中有1/3个有孩子的家庭已经长大。因此，对于深圳父母来说，为精神残疾的成年人服务是一个紧迫的问题。

由于有需求，为什么该机构在深圳的行动仍然很冷？

Zhang Fengqiong and his colleagues visited several autism rehabilitation institutions designated by the Disabled Persons' Federation in Shenzhen and found that most institutions were serving patients under the age of 18. She further analyzed that young patients have rehabilitation subsidies of 40,000 to 50,000 yuan each year, so parents have the ability to send their children to designated rehabilitation institutions to receive designated training, but after成年，他们通常无法获得康复补贴。考虑到护理机构的大多数费用都很高，许多家庭将选择带孩子回家，而不再参加基于社区的治疗和康复。

以Huiling为例，Meng Weina介绍了Huiling的每月寄养费目前约为每人5,000元。这种指控甚至不能保证像广州这样的城市的资本。一方面，有一些自闭症家庭负担不起高昂的养育费，另一方面，有一些养育机构几乎无法维持其业务。孟韦纳说，老年人自闭症患者的老年护理问题是整个社会需要关注的话题。 “对于自闭症患者来说，最重要的是提供底线服务。谁将保护他们的出生，老年，疾病和死亡是最根本的问题。”

实际上，自闭症患者确实需要专业的医疗服务，而不是普通人。儿童心理学系主任，深圳孕产妇和儿童健康医院的首席医师Wei Zhen提出，除自闭症领域的康复和医疗外，他们更有可能患有一些代谢性疾病，例如肥胖和高血压，并且也很容易发生情绪焦虑和其他情绪问题。其中大多数与他们的长期坐姿以及生活方式缺乏社交活动有关，因此他们的医疗需求将更加浓厚。 Wei Zhen还提到，对于自闭症患者来说，更安全，更具包容性和更容易接受的社区也非常重要。 “他们已经非常脆弱，需要一个友好而晴朗的生活环境。”

推石的人

Sun Chi的母亲和她的“西西弗斯神话”

多年来，Sun Chi的母亲总是周围携带几本书，其中大多数是关于自闭症的流行科学书籍，但它与Camus的“ Sisyphus的神话”混合在一起。在古希腊神话中，西西弗斯受到了惩罚，将一块巨大的岩石推到山上，但是在石头到达山顶之后，它会沿着山坡向下滚回到原来的地方。西西弗斯一生都反复推石。 Sun Chi的母亲认为，每个自闭症父母都是一个推石的人，每天都在一遍又一遍地绝望地向前推动。

“我们不知道他们的明天是什么，但是无论未来如何，我们都必须学习这种精神，尽力做并做帮助孩子的事情。”

访谈和写作：Nandu记者Wu Lingshan

摄影：Nandu记者Liu Ao